大地の日記

2022/9/7から始まった大地の記録日記

朝の薬タイム🕖

「飴を食べる前に薬飲もうね」と大地から声を掛けてくれるのでありがたい😊

やるべき事が習慣になってきている。泣く頻度が減っているし、人間は成長するものだ。

 


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10月8、9、10日、パパが大地に会いたいと言ってるよ。ママとチェンジしてもいいかい?と大地に聞いてみた。すると

「たかしにチェンジするのはやめましょうか。」

思わず笑ってしまった🤗たかし って

今日も早起き

昨日23時頃寝て、今朝5時半起床。

 

10:40 眼科の看護師さんが瞳孔開く?目薬をさしに来た。小児科の看護婦に押さえつけられ、目の下アカンベーしてサッとさす。「しみるぅぅー!!」と悶絶😭

30分後に眼科の医師が部屋に来て、目に光を当てて検査するらしい👁

大地がSwitchの画面が見辛いと言ってる

 

11:20 眼科の先生が来て眼圧測ったりした。痛くないがやはり目の近くに機械が来るのが怖くて体を動かしちゃう為、麻酔を使い眠らせた💤

眼科の先生、看護師2人、小児科の先生、看護師ふたりの計6人来たので部屋が混雑した。検査の最中大地が意識を取り戻しガバッと起き上がろうとしたので追加で麻酔入れていた

 

終わった後も爆睡、麻酔切れるまで1時間程寝続けるらしい(-_-)zzz

 

19:00

パパからの差し入れ、粘土を嬉しそうに開封

制作してるのはスーパーマリオ3Dワールドらしい

なかなかうまい😉👍


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ワールド1の草原マップ 完成!


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早起き

今朝は4:30起床。

昨日は5:30、一昨日は4:30だった。

学校へ行っていれば毎朝、体づくりで体育館何周も走る。今はベッドの上で過ごす事が多いので運動不足だと感じる。


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朝からレゴ組み立て、ヒドラケンタウルスに改造して楽しんでいる

 

ここ3日位、「邪神ちゃんドロップキック」というアニメにめっちゃハマっている🥰

 

12時 先生が部屋に来る

血液検査時系列情報


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CRP、赤沈(赤血球沈降速度)↘下がっている🙆

AST、ALT(肝臓の数値)↗上がっている🙅

 理由・高カロリー輸液、ステロイド

Hgb 初めからずっと低い

 理由・クローン病を背景として貧血がみられる

 

昨日のペンタサ顆粒に引き続き、今日から鉄剤も飲むことになった。先生が、大地に近づき丁寧な口調でお願いしていた😁

鉄剤の注射はドス黒い色らしい。大地は液体を体に入れる時とても震えて怖がるから、まずは錠剤で飲めるか、チャレンジがんばる🥳 

↓結果

錠剤が大きくて飲み込めなかった…舌の上に半溶けでずっと居る😵飲めません!(泣)と訴える

 

明日、管から注射で入れる事になった。

シロップバージョンもあるが、すさまじく鉄の味がするらしいので大地には無理だと思う。 

 

16時 気が乗らない大地を誘い、Switch持参でプレイルームに遊びに行ってみた。最初Switchやってたが、すぐ粘土遊びを始めたらしい。

私はその間ダッシュでLAWSONに行き、サラダとイカフライと煮物とおにぎりを買って自室で半分食べた後、大地を迎えに行った。

30分程保育士さんに見ててもらったが、ゲームでは無い物で遊べて良かった。前から大地は粘土やりたいと病室でつぶやいていたので願いが叶った✨

 

大地はお友達があまり沢山居る空間は苦手で、チラッとプレイルームを覗いて👀何人も先客がいる時は帰りたがる。(大地だけじゃなく、同じくそれが苦手で引き返す子も中には居るらしい)

昨日がまさにそれで。保育士さんが別の広いディルームにレゴを持ってきてくれてマンツーマンで遊んでくれた。

明日は、空いてて大地がノッていたらプレイルームで遊ばせたい。

 

 

4階を探検散歩


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14時 大地を最初に診察してくれた外来の先生が病室に様子を見に来てくれて、

活発で元気そうだね😊と声を掛けてくれた。

スーパーボールを床や壁に跳ねさせてる大地を見ながら、

胸の点滴は命綱だからね、抜けたらまた入れなきゃいけないから引っ張らないよう気をつけてと。

 

15時 今日から、初の薬にチャレンジ

ペンタサ(1日2回) 警戒し、えづきながらも男の看護師さん見守る中頑張って飲めた。

サラサラした大きい粉の薬


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これを飲んだら脱出に近づく!





 

9/23(金・祝)

大地が、先生に聞きたいことがあるらしい。朝から「先生に話しかけてみよう!」と。

で、時間が経ち先生が回診に来た。

👦「いつになったらおにぎり🍙食べられますか」

👨‍⚕「ウッ!💦ウ~ン…食べたいよねぇ。」

壁のカレンダーの11月下旬を指差して「この辺りかな?!」と。

大地、先生の方は見ず下を向いてSwitchやっている。

👨‍⚕「急がば回れです。中途半端にすると12月過ぎてまだ伸び伸びになってしまう」

 

この日の夜中、急にガバッと起き上がり、帰りたいと泣いて目をこする😥

 

プレイルームにはお友達が良くカードゲームなどやって集まっている。大地も13:30〜14:00固定で毎日通い、その間は保育士さんが見ててくれるので私はローソンでご飯買って自室でダッシュで食べる。

でも大地、行くことに積極的じゃなく、あまり行きたくなさそう。行く時間やペースを変えてみようかな。

 

自室で大地に見えないように背中向けてこっそり🍗からあげ君🍖を食べていたら、大地が「お弁当の匂いがする」「ごはん食べたいなぁ」みたいな事を言い出し、ヤベッ💦と思った。匂い気をつけないと。ダメ母だ…

大地が一番辛い思い、我慢をしてるんだから😞


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脂肪の点滴

初めてのレミケード スタート

6:30 一日一回ビタミンDシロップ、

   一日二回、ファモチジン飲んでいる。

「飴食べる前に薬飲むか!」と大地から言ってくれる🥰

 

ちなみに飴2つとグミ2粒は1時間に1度。長い針が12になったらと約束している。

トータルすると結構な量だ💦朝も歯磨きしたら良いねと看護師さんに教わった。

 

「藤原先生に話しかけて、ビッグアメリカンドッグ食べていいよーって言ってくれたらいいなぁ~」となんどかつぶやく。

 

12:20 レミケード前のアレルギー防止?薬開始

    レミケードも開始

最初なのでゆっくり慎重に。看護師さんずっと側で大地の変化を見ている


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体が痒かったり息が苦しかったらすぐ教えてね

心電図と血圧もこまめに測っていく


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17時 先生から検査情報をもらった


少し心境に変化?


脱出して家に帰りたい気持ちは変わらないけど、言葉にする回数が減った。

「11月にゴールだね、焼いた唐揚げやポテトを食べよう」

「10月にこれ(胸の点滴)外すね」など、すこし現状を受け入れて来ている。

 

10時 お風呂


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お湯に浸かるときはおへそから下

間違ってオレンジの呼び出し紐を引っ張ってしまう💦

 

昨日パパと美羽が届けてくれた差入れの超進化魂を大地に渡すと、夢中で遊んで真剣にロボ変形させていた。ベットの側に飾り、愛でている😍長い入院のお供に非常に良さそう。良く触っている


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DAISOの枕が気に入った


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